Comprender los niveles de autismo

Como indica su nombre, el trastorno del espectro autista (TEA) abarca un abanico de aspectos y desafíos. Puede afectar la forma en que los niños se comunican, se comportan e interactúan con las demás personas. Cuando un niño recibe el diagnóstico de autismo, es natural que su familia quiera saber en qué rango del espectro se encuentra y cómo afectará su vida.

Esto es especialmente relevante, porque se trata de un diagnóstico tan amplio que abarca a niños hiperverbales pero que tienen dificultad para socializar y niños no verbales que requerirán cuidados de por vida. Por eso se desarrollaron los niveles de autismo.

Lo que ahora se conoce como trastorno del espectro autista estaba dividido anteriormente en cuatro diagnósticos diferentes. Ahora existe un solo diagnóstico general con tres niveles, que se determinan según la cantidad de apoyo que necesita una persona en su vida cotidiana.

Tanto profesionales clínicos como defensores de las personas con autismo tienen sentimientos encontrados sobre los niveles de autismo. Por un lado, pueden ser una forma útil de resumir las necesidades de apoyo de una persona. Por otro lado, la asignación de un nivel es finalmente algo subjetivo y puede ser una simplificación excesiva para una condición compleja.

Por lo general, son las familias las que necesitan tener esta certeza de un nivel. “Los padres intentan averiguar: si mi hijo está en el espectro autista, ¿qué significa eso para nuestra familia?”, observa Alexis B. Bancroft, PhD, psicóloga del Centro para el autismo del Child Mind Institute.

En última instancia, se tiene que considerar a cada niño como un individuo con fortalezas y desafíos únicos. Pero los niveles de autismo pueden dar una idea general de la intensidad de sus necesidades.

Los niveles de autismo se introdujeron en 2013 en el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales 5 (DSM-5). Esto formó parte de la intención de integrar el diagnóstico de autismo. Lo que antes eran cuatro diagnósticos diferentes (trastorno autista, síndrome de Asperger, trastorno desintegrativo infantil y trastorno generalizado del desarrollo no especificado) se convirtió en un único diagnóstico de TEA. Se combinaron porque los investigadores argumentaron que todos estos diagnósticos anteriores reflejaban las mismas diferencias subyacentes en el neurodesarrollo. Estos diagnósticos anteriores se traslapaban y no se aplicaban de forma consistente: dos médicos podían dar diagnósticos diferentes a la misma persona. Una vez que se combinaron, se añadieron los niveles para precisar que las personas con este diagnóstico amplio tienen grados diferentes de impedimento que requieren servicios diferentes.

“Se crearon porque buscábamos la coincidencia entre profesionales clínicos y porque queríamos distinguir el grado de apoyo que necesita cada persona”, explica la Dra. Bancroft. “Pero no había en ese momento una definición para poner en práctica el significado de esas categorías”.

Estos niveles no se basan en la inteligencia ni en la capacidad verbal, sino en cuánta ayuda necesita alguien en general para funcionar en la vida cotidiana:

• Autismo de nivel 1: requiere apoyo
• Autismo de nivel 2: requiere apoyo sustancial
• Autismo de nivel 3: requiere apoyo muy sustancial

Comprender estos niveles de autismo puede ayudar a padres, cuidadores y profesionales a crear planes de atención más eficaces y específicos. Pero quienes los critican argumentan que los criterios de estas categorías no están estandarizados y, por tanto, son subjetivos. Además, los niveles de autismo pueden plantear un panorama demasiado amplio, lo que puede hacer que las personas hagan suposiciones inexactas sobre la capacidad y la cognición de alguien con autismo.

Independientemente de tu edad, recibes un nivel de autismo junto con tu diagnóstico. Y aunque la persona autista siempre será autista, sus necesidades de apoyo (y por tanto su nivel) pueden cambiar a medida que crece y recibe adaptaciones y servicios. Un estudio (en inglés) reveló que el 30% de los niños autistas tenían menos necesidades de apoyo a los seis años que a los tres (también puede ocurrir al revés, aunque es menos frecuente).

Niños y adultos que están en el nivel 1 pueden parecer personas neurotípicas en algunos entornos, pero con frecuencia tienen dificultades en situaciones específicas. Podrían:

• tener dificultades para iniciar conversaciones o mantener una comunicación de ida y vuelta,
• malinterpretar las señales sociales o las expresiones faciales,
• preferir las rutinas y resistirse a los cambios,
• mostrar patrones de pensamiento inflexibles.

Estas personas (a veces llamadas coloquialmente “de alto funcionamiento”) suelen tener una gran capacidad verbal y una inteligencia promedio o superior al promedio. Sin embargo, podrían tener sensibilidades sensoriales, desafíos sociales o problemas con las transiciones. Aun así, con frecuencia pueden acceder a un entorno de educación general con apoyos mínimos.

Las personas que obtienen un diagnóstico de autismo de nivel 2 necesitan más ayuda, tanto en la comunicación social como en la vida diaria. Algunos aspectos comunes de las personas en este nivel de autismo incluyen:

• habilidades limitadas de comunicación verbal y no verbal,
• dificultad para afrontar cambios en la rutina o el entorno,
• comportamientos repetitivos más evidentes (por ejemplo, agitar las manos, mecerse),
• dificultad para iniciar una interacción social o responder a ella, incluso con apoyo.

Las personas con autismo de nivel 2 se pueden beneficiar de programas estructurados y apoyo terapéutico que aborden tanto los problemas de comportamiento como las necesidades de comunicación. Pero si cuentan con adaptaciones como asistencia 1:1, a menudo pueden estar en un aula de educación general.

El autismo de nivel 3 representa el nivel más alto de necesidad y a veces se llama autismo profundo. Niños y adultos en este nivel suelen tener graves problemas de comunicación y comportamiento. Podrían:

• ser completamente no verbales o utilizar el habla de forma muy limitada,
• mostrar comportamientos repetitivos intensos,
• tener una enorme dificultad con los cambios o las transiciones,
• necesitar ayuda para tareas de autocuidado como ir al baño o vestirse,
• requerir supervisión las 24 horas al día, los 7 días a la semana, o tener que estar en entornos muy estructurados.

Este nivel de autismo requiere un apoyo continuo e intensivo, con frecuencia con la participación de un equipo de especialistas, como terapeutas del comportamiento, terapeutas ocupacionales y profesionales de educación especial.

Aunque los niveles de autismo están incluidos en el DSM-5, su aplicación puede ser complicada en la práctica para los profesionales clínicos. “Utilizamos los niveles, pero no nos encantan”, explica la Dra. Bancroft. Como no se han codificado las definiciones, dice, es subjetivo asignar un nivel de autismo, y esto puede llevar a inconsistencias entre profesionales.

Tener un nivel identificado puede ser un punto de partida para las familias que empiezan a comprender dónde se sitúa su hijo dentro de este espectro. Pero, en realidad, es mucho más complejo que eso.

Cuando habla con padres o cuidadores sobre el diagnóstico de autismo, la Dra. Bancroft prefiere enfocarse en discutir una matriz de necesidades de apoyo basada en una serie de circunstancias. Por ejemplo, un niño autista podría tener una intensa sensibilidad sensorial, una gran capacidad intelectual, un comportamiento agresivo ocasional y dificultades para comunicarse e interactuar en algunas situaciones, pero no en todas. Los niveles de autismo (probablemente un nivel 2 en este caso) no captarían este matiz, pero podrían servir de resumen general.

“Creo que los niveles de autismo ofrecen algo tangible y definitivo a las familias, que podría ser útil si los utilizáramos mejor”, dice la Dra. Bancroft.

Los niveles de autismo también pueden ser necesarios en el entorno escolar y en las reuniones del IEP, donde se podría exigir cierto nivel para poder optar a servicios específicos. También podría ser útil para los educadores tener una idea general del tipo de apoyo que requiere un estudiante. “Se podría suponer que un niño con autismo de nivel 3 necesitaría apoyos muy sustanciales en todas las áreas y una intervención más intensiva (es decir, más servicios a través de un IEP) que un niño en el nivel 1”, explica la Dra. Bancroft. Por su parte, es probable que un niño en el nivel 1 tenga una colocación en un entorno de educación general con un mínimo de servicios relacionados.

En última instancia, comprender los distintos niveles de autismo puede empoderar a padres y cuidadores para abogar mejor por sus hijos. Reconocer las señales tempranas, buscar un diagnóstico profesional de autismo y adaptar el apoyo a las necesidades de tu hijo puede marcar una diferencia duradera. Los niveles pueden proporcionar una imagen útil siempre que reconozcamos los matices de la experiencia individual. “Creo que tenemos que tener cuidado de no asumir la habilidad o capacidad de un niño basándonos en el nivel de apoyo que necesita”, insiste la Dra. Bancroft. “Tenemos que asumir que son capaces, y queremos brindarles el apoyo que necesitan para desarrollar su máximo potencial de independencia y capacidad”.